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Typ-1-Diabetes :  DIABETESGATE-Forum

umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: krone13 (IP-Adresse bekannt)
Datum: 07.01.2010 19:47

Hallo ich stelle mich mal kurz vor ;-)
Ich bin 25 jahre alt und habe Diabetes typ 1 seit 19jahren zur zeit läuft der zucker nicht so rund HbA1c aktuell 8.5 ;-(

Mein Doc, hätte mir jetzt den vorschlag gemacht über eine pumpe nach zudenken , weil das auf dauer besser sein soll,

Meine frage an euch, Ist eine pumpe wirklich soviel besser, als das normale spritzen ? Hab ziemlich bedenken zu dem thema pumpe, weil ich mich nicht vollständig auf die pumpe verlassen will und kann...Man kann zwar viel zum thema insulinpumpe lesen im internet, würde mich aber freunen einen richtig guten tipp von einen pumpenträger zubekommen, der aus eigener erfahrung die vorteile und nachteile berichten kann.

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: A.Nonyma (IP-Adresse bekannt)
Datum: 10.01.2010 01:31

Hallo krone13,

ich bin 48, habe seit 47 Jahren Diabetes und trage seit 7,5 Jahren eine Pumpe. Ich hatte damals das Problem, daß ich fast jeden Monat eine Phase mit mehreren schweren Hypos hatte, ohne irgendwas an der Therapie verändert zu haben - und das rund vier Jahre lang! Mein HbA1c lag damals durchschnittlich bei 6,7%. Irgendwann hatte ich die Nase dann gestrichen voll. Seit ich die Pumpe habe, hatte ich keine einzige schwere Hypo mehr - nach rund 80(!) in den vier Jahren davor! Der HbA1c ist auf durchschnittlich 5,7% gesunken. Mein Insulinbedarf schwankt immer noch sehr heftig, aber durch die Pumpe kann ich kurzfristig darauf reagieren und meine Basalrate auch dreimal an einem Tag anpassen, wenn es sein muß :-) Hinzu kommt, daß ich einen sehr niedrigen Basalbedarf habe, der rund um die Uhr konstant ist. Deshalb hatte ich die meisten Hypos in den frühen Morgenstunden nach 3:00 Uhr, wenn bei anderen der BZ ansteigt. Für mich bedeutet die Pumpe einen echten Gewinn an Lebensqualität, und deshalb würde ich sie nie mehr hergeben! Aber das sagen die meisten Pumpenträger...

Daran ändern auch die Nachteile der Pumpentherapie nichts. Der wichtigste ist, daß der Diabetes sehr schnell entgleist, wenn die Insulinzufuhr unterbrochen ist. Mir ist das in den 7,5 Jahren rund siebenmal passiert - meist aus eigener Schussligkeit! Einmal hatte ich den Katheter nach dem Schwimmen nicht richtig angekoppelt, einmal war das Reservoir über Nacht leer geworden (ich hätte es halt doch noch abends wechseln sollen...), einmal hatte ich den Katheter zu lange an einer Stelle liegen lassen, so daß das Insulin nicht mehr richtig wirken konnte, zweimal war das Haltbarkeitsdatum des Insulins abgelaufen, was die Wirksamkeit massiv beeinträchtigte, einmal ist mir auf einer Reise der (vorher bereits lockere) Katheter aus der Haut gerutscht. Einmal habe ich allerdings nie herausgefunden, was der Grund für die Entgleisung war. Da ich allerdings in der Pumpenschulung gelernt habe, wie in solchen Fällen vorzugehen ist (es gab sogar einen Entgleisungstest!), war das kein Problem für mich, und der BZ blieb immer unter 400 mg/dl.

An die Pumpe am Hosenbund und den Katheter am Bauch hatte ich mich ganz schnell gewöhnt. Ungewohnter war für mich, daß ich meinen Diabetes nach immerhin 39 Jahren Spritzen ganz neu kennenlernte! Ich lernte in den ersten Jahren mit Pumpe mehr über ihn als in den 39 Jahren davor - und ich wußte damals schon nicht wenig!

Eines sollte ich vielleicht noch hinzufügen: die Pumpe macht nur die (selbst einprogrammierte) Basalrate automatisch, um den Rest muß man sich auch weiterhin kümmern! Und das Denken nimmt sie einem schon gar nicht ab!!! Eine Verbesserung des HbA1c wird einem also auch mit Pumpe nicht geschenkt, man muß sie sich erarbeiten. Den HbA1c von 6,7% vor der Pumpe hatte ich unter konventioneller Therapie und Harnzuckerkontrolle - auch der ist mir nicht geschenkt worden! Dasselbe gilt für meinen HbA1c mit "5 vor dem Komma", den ich der Pumpe, aber mindestens genauso durchschnittlich acht BZ-Messungen am Tag und meinem inzwischen großen Wissen verdanke. Zu den Erschwernissen bei mir zählt neben dem stark schwankenden Insulinbedarf ein sehr unregelmäßiger Tagesablauf, der mit in Schulungen vermittelten "Bordmitteln" nicht vernünftig in den Griff zu kriegen ist, und eine gestörte Hypoglykämiewahrnehmung.

Viele Grüße

Katja

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Ingenieure sind die besseren Diabetologen ;-)

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: krone13 (IP-Adresse bekannt)
Datum: 10.01.2010 15:06

Danke für die infos,

Die infos sind super, aber aber ich denke für mich persönlich das ich es lieber sein lassen werden mit der pumpe, genau wegen sollchen aussagen mit den ganzen Hypos... wegen der pumpe.. auch wenn das leben damit leichter werden soll..

Ich bin so ein typ der panik bekommt wenn die hypos so schlimm sind, obwohl ich schon solange Zucker habe, in den letzten jahren schlechte erlebnisse gehabt, damit. Zu viele KH besuche ;-) wegen Hypos und einmal Ketoazidose...da ist die angst einfach zugroß das es wieder passiert wegen der Pumpe weil einfach ein defekt in der pumpe auftritt den ich so spät bemerke...

Aber danke Katja,

Lg krone13

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: Kleinerpreis (IP-Adresse bekannt)
Datum: 11.01.2010 19:02

Ja das sind auch genau meine bedenken wegen der Pumpe,und Spritze schön brav weiter.
Falls je mal ein Closed Loop System (Pumpe die auch den Zucker messen kann und selber reagiert)auf den Markt kommt,überlege ich mir das mal.
Ansonsten macht die Pumpe auch nur was ich ihr "einprogrammiere" und das ist mir zu heikel,weil mein Insulinbedarf täglich anders ist.
Mein Langzeitwert ist auch so 7,7-8,5 aber ich denke das ich es schon irgendwie mal hinbekomme zumindest unter 7 zu kommen.
Habs ja auch erst 6 jahre jetzt.

LG

Kleinerpreis

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: A.Nonyma (IP-Adresse bekannt)
Datum: 12.01.2010 17:27

Hallo krone13,

ich vermute, Du hast mich mißverstanden. Ich hatte die vielen schweren Hypos VOR Beginn der Pumpentherapie - sie waren bei mir Pumpenindikation! Seit ich die Pumpe habe, hatte ich keine einzige mehr, obwohl die Ursache der schweren Hypos - meine Insulinbedarfsschwankungen - nicht besser geworden ist! Natürlich habe ich immer noch viele leichte Hypos, aber durch die genau dosierbare Basalrate kann ich mir jetzt wieder zuverlässig selbst helfen - obwohl sich meine Hypowahrnehmung nicht gebessert hat! Für mich ist dabei ganz wichtig, daß ich gerade nachts keinerlei Insulingipfel drin habe. Dieser Gipfel ist für viele wichtig wegen des Dawnphänomens - für mich war er das Tüpfelchen auf dem i, das meinen BZ in die Hypo trieb... Aber das ist ja gerade der ganz große Vorteil der Pumpe, daß die Basalrate ganz individuell auf den eigenen Insulinbedarf angepaßt werden werden kann - gewissermaßen wie ein Maßanzug!

Zu den Ketoazidosen: man lernt in der Pumpenschulung, wie man sich in einem solchen Fall selbst helfen kann! Auf Wunsch kann man unter ärztlicher Beobachtung einen Entgleisungstest machen. Dazu wird zu einem bestimmten Zeitpunkt die Pumpe abgestellt und abgewartet, was passiert. Man bekommt dadurch ein gewisses Gefühl dafür, wie der Körper in einer solchen Situation reagiert. Ich fand das sehr hilfreich, zumal ich das Wissen bereits in der ersten Woche nach der Krankenhausentlassung brauchte! Da ist mir der Diabetes entgleist, ohne daß ich jemals herausgefunden hätte, warum. Alle Entgleisungen habe ich ohne größere Probleme in Eigenregie wieder in den Griff bekommen. Wenn ich eine Rechnung aufmachen würde, stünden 7 Entgleisungen fast 160 ausgebliebenen schweren Hypos gegenüber! Ein Preis, den ich gerne zahle - zumal mein HbA1c besser ist als in der Zeit ohne Entgleisungen, aber mit schweren Hypos :-)

Die Pumpe selbst war übrigens nie Ursache einer Entgleisung! Wenn ich Katheter oder Insulinreservoir zu spät wechsle, das Insulin abgelaufen ist oder ich den Katheter nicht richtig ankopple, kann ich das nicht der Pumpe anlasten! Das ist schlicht "menschliches Versagen". Beide Pumpen haben es mir noch nicht mal übelgenommen, daß ich sie versehentlich (bis zu einer Stunde lang im Chlorwasser!) gebadet habe - obwohl sie nur spritzwassergeschützt sind!!!

Als meine erste Pumpe vor einem Jahr ihren Geist aufgab, hatte sich das bereits Monate vorher angekündigt. Ein Satz Batterien, der anfangs rund 8 Wochen lang gehalten hatte, wurde immer schneller leer. Zum Schluß mußte ich sie innerhalb von weniger als 10 Tagen wechseln... Als die Pumpe dann mit einem Kurzschluß endglültig schlappmachte, hatte ich die neue Pumpe gerade abgeholt. Allerdings hatte ich wegen der zunehmenden Probleme auch ein Austauschgerät von Minimed zuhause.

Viele Grüße

Katja

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Ingenieure sind die besseren Diabetologen ;-)

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: krone13 (IP-Adresse bekannt)
Datum: 12.01.2010 19:37

Hey Katja, das musst du mir mal erklären. Zitat; Zu den Ketoazidose man kann lerne wie man sich verhalten muss, und sich selber helfen kann ;

Wie willst du dir selbst helfen wenn du Bewustlos bist ??? Da kann dir nur der notarzt helfen.

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: A.Nonyma (IP-Adresse bekannt)
Datum: 13.01.2010 00:34

Hallo krone13,

eine Ketoazidose ist eine Übersäuerung des Blutes wegen der Freisetzung von Ketonkörpern. Das ist keineswegs mit einem diabetischen Koma identisch! Bei letzterem bist Du natürlich bewußtlos und kannst Dir nicht mehr selbst helfen, aber von einem entgleisten Diabetes mit Ketoazidose bis zum Koma ist es ein weiter Weg, der nicht innerhalb weniger Minuten oder Stunden zurückgelegt wird! Ich habe in meinem Leben ein einziges diabetisches Koma gehabt - es liegt 47 Jahre zurück. Aber ich habe schon viele Ketoazidosen gehabt - meist nur deshalb, weil ich zuwenig Kohlenhydrate gegessen hatte! Der BZ war in diesen Fällen völlig normal und lag um oder unter 100 mg/dl! War der Diabetes entgleist, lag mein BZ trotzdem unter 400 mg/dl und ich hatte keinerlei Probleme, mir selbst zu helfen! Das ist im Prinzip wie bei Unterzuckerungen: i.d.R. kann man sich selbst helfen! Nur wenn man das Fenster verpaßt (und dieses Fenster ist bei Ketoazidosen sehr viel größer als bei Hypos!), wird man bewußtlos. Dazu muß man aber schon einiges falsch gemacht und vor allem nie gemessen haben! Bei 3 - 4 Messungen pro Tag hat man aber keine Chance, soweit zu kommen. Und wenn man sich dann noch angewöhnt, bei Übelkeit zu messen, ist man immer auf der sicheren Seite. Ich messe beispielsweise immer, wenn ich plötzlich müde werde - zu oft steckt eine Hypo hinter meinem Gähnen! Selbst wenn mein Diabetes nachts entgleist ist (wie in der Mehrzahl der Fälle), bin ich morgens noch problemlos aufgewacht (wenn auch durstig und mit voller Blase) und konnte messen, Katheter bzw. Reservoir wechseln und korrigieren. Selbst als ich gegen 11:00 auf der Arbeit gemerkt habe, daß die Katheterstelle nicht mehr funktionierte, ich den Katheter wegen besonderer Umstände aber nicht wechseln konnte, habe ich mit hohen Insulingaben bis nachts gegen 2:00 Uhr durchhalten können! Okay, es dauert nach solchen Episoden zwei Tagen, bis der Diabetes wieder normal läuft, aber das kann man mit Wissen und BZ-Messungen relativ problemlos in den Griff kriegen. Selbst als das Insulin nicht mehr funktionierte, ich zwei Nächte nacheinander entgleiste und mein Insulinbedarf vier Tage in Folge bis auf das Vierfache meines normalen Bedarfs anstieg, habe ich keinen Notarzt gebraucht.

Viele Grüße

Katja

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Ingenieure sind die besseren Diabetologen ;-)

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: Marcel (IP-Adresse bekannt)
Datum: 26.02.2010 00:35

Hi Krone13,

ich selber halte auch nichts von den pumpen (5 jahre pumpe) und bin dann wieder zu der guten alten spritze gewechselt, es gibt jeder Insulin Therapie vor und nachteile.

Pumpe Vorteile:

es gibt jetzt schon pumpen die über Bluetooth mit dem blutzucker messgerät verbunden sind (http://www.accu-chek.de/produkte/de/insulinpumpen/accu_chek_combo/allgemeine_informationen/allgemeine_informationen.html) und somit die Lebensqualität stark verbessern sollen.
Somit hat man mit der pumpe die vorteile das du immer eine konstante basalrate hast wie bei einem "normalen" menschen. Das schöne daran man muß sich nicht mehr 4 oder mehrmals am tag picksen.

So mehr vorteile fallen mir da jetzt nicht ein zumindestens hatte ich nicht das gefühl.

Die nachteilen überwiegen für mich hier einfach:

Katheter verstopft, wenn man etwas länger weg möchte viel mehr mitzunehmen, dann gibt es noch pumpen die man selbst wieder aufziehen muß, batterien werden benötigt. Abhängigkeit von einer Maschine, die 24 Stunden am Körper getragen werden muß. Bei defekter Insulinzufuhr treten schwerere Stoffwechselentgleisungen bis hin zur Ketoazidose schneller ein als bei der konventionellen Therapie, da das länger wirkende Basalinsulin fehlt. Bei fehlender Hygiene können an den Einstichstellen der Katheter Infektionen entstehen.

LG Marcel

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: Jürgen (IP-Adresse bekannt)
Datum: 26.02.2010 10:54

Moin Marcel,

also dass ein gesunder Mensch eine konstante Basalrate hätte, halte ich fürn Gerücht. Er hat schon einen weitestgehend konstanten basalen BZ-Verlauf, aber die Insulinkurve dafür schwankt mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit u.U. gewaltig. Und es ist ein wichtiger Vorteil der Pumpe, dass sich damit wenigstens die größten der notwendigen Schwankungen in der basalen Insulinausgabe nachbilden lassen.

Ein weiterer großer Vorteil ist, dass sich mit der Pumpe die Basalrate relativ kurzfristig runter fahren lässt, wenn eine längere Zeit körperlichen Einsatzes ansteht. Das kann ein ausgedehnter Spaziergang genause wie eine Stunde Workout sein oder Garten- oder Hausarbeit. Mit Basalinsulin kann man diesen Minderbedarf nur durch Mehressen ausgleichen, und das ist zumindest für die unter uns kontraproduktiv, die zum Zunehmen neigen.
Und bei Leistungssport kann häufig nur funzen, wenn man sowohl die Basalrate direkt senken wie auch zusätzlich Essen kann, wie Dir dieses Beispiel von den aktuellen Olympics zeigt [www.diabetesmine.com]

Schließlich würde mancher Pumpenuser für die Banane oder den Apfel oder die Milchschnitte oder ... zwischendurch, für die er an seiner Pumpe eben passend Knöpfchen drückt, mit nem Pen nicht spritzen und den häufig erstaunlich höheren Verlauf damit halt in Kauf nehmen.

Und tatsächlich ist die Pumpe zusammen mit der kontinuierlichen Messung wichtiger Bestandteil des künstlichen Pankreas. Allerdings kann man die nicht einfach nur so zusammen schalten, weil für die passende aktuelle Insulinausgabe ja nicht nur der aktuelle BZ wichtig zu berücksichtigen ist, sondern auch die Insulinmenge der letzten 2 Stunden, die noch mehr oder weniger aktiv ist, und die für die nächsten 2 Stunden geplante Tätigkeit, die ja den weiteren Bedarf bestimmt. Klar kann man das, was erfahrene Pumpenuser praktisch vollautomatisch berücksichtigen, programmmäßig nur schwer berücksichtigen, aber die entsprechenden ersten Steuerprogramme sind schon erstaunlich weit entwickelt und befinden sich zum Teil schon in der klinischen Erprobung.

Klar ist, wer seine Pumpe praktisch nur so nutzt, wie eine Standard-Pen-Einstellung, hat beim selben Ergebnis mit seinen 2 Pens weniger Gedöns und weniger Kosten. Und die machen mir heute die größten Sorgen, denn die kranken Kassen schränken ihre Kostenübernahme für Pumpen und Zubehör offenbar immer weiter ein.

Bisdann, Jürgen

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: Marcel (IP-Adresse bekannt)
Datum: 26.02.2010 13:44

Hi Jürgen,

tut mir leid ich habe mich dort wohl etwas ungeschickt ausgedrückt mit der Aussage "konstante Basalrate", sicher wird man sowas wohl nie hinbekommen wie es auch bei einem "normalen" nicht Menschen ist. Es wird immer Schwanken bei einem etwas mehr bei einem etwas weniger.

Was ich damit eher sagen wollte ist das sich das besser regulieren lässt da man die Basalrate schneller höher oder niedriger Dosieren kann.

Naja und ich find wer Leistungssportler werden will (was ja nicht von heute auf morgen passiert) wird mit beiden Variaten gut laufen wenn er sich damit ausgiebig beschäftigt.

LG Marcel

Re: umsteigen auf insulinpumpe nach 19 jahren
geschrieben von: SandraKF (IP-Adresse bekannt)
Datum: 10.03.2010 14:02

Hallo Zusammen,

ich möchte in diesem Zusammenhang mal das Buch "Leben auf Pump" empfehlen. Das Buch besteht hauptsächlich aus Erfahrungsberichten, und hat mich überzeugt - ich pumpe seit 2003.

Im Übrigen: Vielleicht probierst Du das mit der Pumpe erstmal aus?! Bei der Ersteinstellung läuft es so, dass man die Pumpe eh erstmal für ca. 6 Wochen zur "Probe" bekommt. Erst dann musst Du entscheiden, ob Du das wirklich willst. Wenn ja, regelt der Diabetologe die Kostenübernahme der Kasse, wenn nein, gibst Du sie halt zurück und gut.
Ich finde nur dann kannst Du wirklich entscheiden, ob diese Therapieform zu Dir passt.

Die ersten Stunden nach der Anlage waren für mich super schlimm, weil ich nicht prüfen konnte, ob alles läuft und ich auch Insulin bekommen. Als dann nach einigen stunden alles lief, ist bei mir sozusagen der "Funke des Vertrauens" übergesprungen und dann war gut.

Ketoazidosen hat man schon mal eher, das stimmt. Aber auch das hält sich in Grenzen. Bei mir waren es in 7 Jahren ca. 5 oder 6... und mit Spritze und Wasser trinken ist das in 2 Stündchen vergessen!!!

Probier es einfach aus, und entscheide dann.

LG
sandra



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